Според статистиките, во земјава вкупно околу 1 300 лица имаат мултипла склероза, од кои 650 се на терапија.
Бројката на новодијагностицирани се зголемува, но буџетите за лекови не се доволни
Секоја година околу стотина пациенти се дијагностицираат со мултипла склероза, но повеќе од 50 пациенти се на листата на чекање за примање на високоефикасна терапија. Станува збор за млади лица, кои ако и понатаму останат без терапија постои ризик за прогресија на болеста.
Ана Карајанова Димитрушева 22 години живее со мултипла склероза.
Станува збор за невролошко заболување, кое се манифестира со мускулни грчеви, тешкотии во движењето, ослабнување на мускулите и проблеми со координацијата или видот.
Уште се нарекува „болест со илјада лица“, поради тоа што напаѓа многу делови од организмот.
Болеста може да се контролира за да не напредува, но за тоа е потребна рана дијагноза и соодветна и постојана терапија.
Во Македонија секоја година околу стотина пациенти се дијагностицираат со ова заболување, но не сите имаат достапност до терапија, поради тоа што клиниките немаат доволно буџет за набавка на потребните лекови, велат од здружението на пациенти.
Според податоците, во моментов повеќе од 50 пациенти чекаат за терапија.
„Овие лица се млади, работоспособни кои се уште може да го дадат својот придонес во општеството. Доколку овие пациенти и понатаму останат без терапија, согласно природата на самата болест постои ризик за прогресија и појава на иреверзибилен инвалидитет што од друга страна ќе се рефлектира со значителен товар врз самиот пациент и неговото семејство но и негативен економски импакт врз здравствениот и економскиот систем“ вели Ана Карајанова Димитрушева.
Според статистиките, во земјава вкупно околу 1 300 лица имаат мултипла склероза, од кои 650 се на терапија.
Бројката на новодијагностицирани се зголемува, но буџетите за лекови не се доволни.
Директорот на клиниката за неврологија д-р Иван Барбов каде се лекуваат пациентите со мултипла склезроза вели дека во последниве две години средствата што ги добиваат за новодијагностицирани пациенти се многу мали.
„Ние нон-стоп бараме зголемување на буџетот, минатата година немаше никакво зголемување, оваа година имаше многу мало зголемување и сега сме во преговори со ребалансот ако може да добиеме уште средства. Последниве две години многу малку добиваме средства од Фондот за нови пациенти“, вели директорот на Клиниката за неврологија.
Времето за овие пациенти е скапоцено. Колку подолго чекаат, толку поголем е ризикот од влошување на симптомите и напредување на болеста.
„Времето е многу важно кај мултипла склерозата, бидејќи тоа што еднаш ќе се изгуби, не може да се врати назад односно оштетувањето инвалидитетот, кој се јавува како резултат на болеста не може да се корегира. Затоа се обидуваме на секој начин да го решиме прашањето на овие пациенти однсоно да си бидат ставени на терапија“, вели Ана од здружението на пациенти, која и самата се бори со оваа болест.
Лекарите велат дека причината за болеста сѐ уште не е позната но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.
„Ние ги имаме скоро сите терапии што ги има во светот, само што давањето на терапии ни е ограничено, бидејќи буџетот ни го дава Фондот за здравство и спрема тоа колку пари ни дава ние толку лекови набавувваме. Листа за чекање има. За прволиниски третман не се чека многу, неколку месеци, но доколку болеста брзо напредува и треба на втора линија, тоа се реалтивно нови и скапи лекови, затоа тука листата е поголема и сигурно има околу 60 пациенти кои чекаат за терапија“, вели д-р Барбов.
Од Фондот за здравствено осигурување ни одговорија дека како институција во континуитет се грижат здравствените установи да обезбедуваат навремена и постојано достапна терапија за пациентите со МС, преку зголемување на буџетите, како и со дополнителните наменски средства за терапија, но понатаму велат зголемувањето ќе зависи од расположливите финансиски средства на Фондот.
„Месечниот третман за мултипла склероза за 2017 година изнесувал 7.998.660 денари, во 2021 година се зголемил на 110.256. 417 денари, а за оваа 2022 година Планот на специфичниот вид и обем на здравствени услуги предвидува 113.912.351 денари. Дополнителниот надомест за оваа намена, континуирано се зголемува, со зголемување и на бројот на нови случаи. Ако овие дополнителни средства во 2017 година кон УК Неврологија изнесувале 196.900.000 денари, во 2021 се зголемиле на 344.354.297 денари, а за оваа 2022 година таа сума изнесува 345.479.968 денари. Со ова, сметаме дека серизно се подобрува и се работи на унапредување на третманот на пациентите со МС. Понатаму, зголемувањето секако ќе зависи од расположливите финансиски средства на ФЗОРСМ“, одговорија од Фондот за здравство.
Мултипла склерозата најчесто се дијагностицира кај млади лица помеѓу 20 и 40 години. Според статистиките, најмладиот пациент со мултипла склероза во Македонија има само 15 години.
Мултипла склероза (скратено МС, исто така позната како disseminated sclerosis или encephalomyelitis disseminata)е болест на воспаление кај кој масните миелински обвивки околу аксоните на мозокот и `рбетниот мозок се оштетни, што води до демиелинизација и лузни како и широк спектар на знаци и симптоми. Нападот на болеста вообичаено се случува кај младите луѓе, и почеста е кај женскиот пол. Има распространетост која се движи помеѓу 2 и 150 за 100.000. МС за првпат беше опишана во 1868 година од Жан-Мартин Шаркот.
МС влијае на способноста на нервните клетки во мозокот и `рбетниот мозок да комуницираат едни со други. Нервните клетки комуницираат со испраќање на електрични сигнали наречени потенцијални дејствувања по должината на долги влакна наречени аксони, кои се обвиткани во заштитничка материја наречена миелин.Во МС, сопствениот имунолошки систем на телото го напаѓа и го оштетува миелинот.Кога ќе се изгуби миелинот, аксоните не можат повеќе ефикасно да спроведуваат сигнали. Името мултиплекс склероза се однесува на лузни (scleroses – попознато како мачење или повреди) особени во белата материја од мозокот и `рбетниот мозок, која главно е составена од миелин.Иако се знае многу за механизмите вклучени во процесот на болеста, причината останува непозната. Теориите вклучуваат генетика или инфекции.Пронајдени се исто така различни еколошки фактори на ризик.
Речиси сите невролошки симптоми може да се појават со болеста, и често напреднуваат до телесни и сознајни попречености. МС има неколку форми, со нови симптоми кои настануваат во тајни напади (форми на повторување) или со бавно наталожување со текот на времето (прогресивни форми). Помеѓу нападите симптомите може целосно да исчезнат, но често настануваат трајни невролошки проблеми, особено како што напредува болеста.
Не постои познат лек за МС. Третманите се обидуваат да ги повратат функциите по нападот, да спречат нов напад, и да спречат попреченост. Лековите за МС може да имаат негативни ефекти или да бидат слабо толерирани,и затоа многу пациенти користат алтернативни третмани, и покрај недостатокот од поддржувачки научни студии.Тешко е да се предвиди прогнозата, таа зависи од подвидот на болеста, поединечните карактеристики на болеста на пациентот, почетните симптомии степенот на попреченост која ја има пациентот како што минува времето. Очекуваниот животен век на пациентите е 5 до 10 години помал од тој на здравото население.
