До пред 50 години луѓе со Даунов синдром имаа очекуван животен век од 10 години. Нештата радикално се променија. Денес, многу од нив можат да се надеваат дека ќе дочекаат и длабока старост
ГУДРУН ХАЈКЕ – ВЕРИЦА СПАСОВСКА
Во 1970 и 80-те години односот кон луѓето со Даунов синдром беше различен од денес. Многумина- вклучително и лекарите- веруваа дека луѓето со Даунов синдром не се способни за ништо. Денес, знаеме дека со правилна поддршка, тие луѓе можат да се развиваат и да станат релативно независни.
„Многу возразни со Даунов синдром живеат во заедници. Еднаш или двапати неделно ги посетува социјален работник или негувател. Но вообичаено, тие живеат релативно независно. Тоа не можеше да се замисли во минатото“, вели Герхард Хамерсен, почесен директор на клиниката за Даунов синдром во Нирнберг. Нејзината цел е да промовира креативност и да ги интегрира лицата со Даунов синдром во секојдневниот живот. Тоа е тешко поради недостатокот на волја во општеството – и нема ништо заедничко со луѓето кои страдаат од болеста.
Луѓето со Даунов синдром- познат и како хромозом 21- физички побавно се развиваат од децата без дополнителниот хромозом. Најчесто тоа ги погодува моторните вештини, како и менталниот и јазичниот развој, а многу често овие лица се соочуваат со болести од најрана возраст.
Постојат околу 120 различни симптоми на нарушувањето, особено кај децата. До пред неколку децении тоа беше голем проблем.
ПРОМЕНА До пред 50 или 60 години, операција на срце кај децата со Даунов синдром беше ретка, а дури и кога се правеше, компликациите беа вообичаени. „Фала му на Бога, денес медицината е далеку понапредна“, вели Хамерсен.
Доколку е неопходно, децата со Даунов синдром да се оперираат уште во првата година од животот за да се спречат компликации подоцна. Во минатото, беше вообичаено одредени срцеви проблеми да се јавуваат за време на пубертетот затоа што детето не било оперирано на помала возраст. Но, не е само срцето проблематично. Гастроинтестиналниот тракт често е погоден од болеста, на пример кога малиот стомак е непропустлив. „Овие деца треба да се оперираат во вториот или третиот ден по раѓањето“, вели Хамерсен. Но тоа повеќе не е проблем и им го продолжува животот. Но, честопати, една операција не е доволна.
Лицата со Даунов синдром имаат далеку поголема веројатност да развијат леукемија.
„Во првите 4 или 5 години од животот, децата со Даунов синдром можат да развијат специјален вид на леукемија. Таа се јавува многу ретко кај генералната популација, но е релативно честа кај лицата со Даунов синдром“, вели Хамерсен. Благодарение на модерната медицина, лекувањето и хемотерапијата успеваат да ги излечат овие болести.
Луѓето кои живеат со Даунов синдром денес во германската јавност многу попозитивно се прифаќаат отколку луѓето со некои други ментални хендикепи. Меѓу нив се и актери и уметници кои настапуваат и на телевизија. Многумина од нив, благодарение на сопствената екстровертност, се друштвени па работат во домови за стари и изнемоштени лица и во градинки. Поради одличната мрежа за поддршка која постои во Германија, голем број од тие луѓе може да живее речиси самостоен живот.
Па сепак, трудниците сѐ почесто се одлучуваат за абортус кога ќе дознаат дека нивното дете во себе го носи тој генетски дефект – пред сѐ откако постои т.н. трипл-тест. Тоа е едноставна анализа на крвта врз основа на која уште од 12. недела може да се заклучи дали во мајчината утроба расте дете со тој инвалидитет.
Причините за абортус се повеќеслојни: прво шокот дека на свет не се носи здраво дете. Очигледно паѓаат во вода претставите за идеално семејство. Тука е и стравот дека детето со инвалидитет би било големо оптоварување. Кои потешкотии ги очекуваат идните родители? Колкави се интелектуалните и телесни ограничувања на детето? Што ќе се случи со семејството, со бракот – во случај да треба да се вложат големи напори за грижа околу хендикепираното дете?
ДАЛИ Е ТОА ПОТРЕБНО Покрај сѐ, тука е и притисокот на општеството врз родителите кои не направиле тест или, и покрај тестот, се одлучиле за дете. „Дали е тоа денес навистина сѐ уште потребно“, постојано се прашуваат роднините, пријателите, соседите. Притисокот е огромен. Каква е таа дрскост! Семејствата кои ќе одлучат да имаат дете со инвалидитет заслужуваат почитување и признание. Не фрлам камен врз луѓето кои ќе се одлучат против дете со Даунов синдром. Таа одлука секој мора сам да ја донесе. Но го разбирам стравот од одгледување деца со инвалидитет. Тоа навистина не е лесно – тоа не можат да го променат никакви приказни од медиумите во кои семејства со хендикепирани деца се прикажуваат како особено среќни и исполнети. Приказни за тоа колку напредокот може да биде изненадувачки и колку тоа дете ги „збогатува“. Сето тоа се претерувања без врска со вистината. Секое семејство кое има дете со инвалидитет е пред посебен предизвик: родителите мора да се грижат за хендикепираното дете и да се грижат што ќе биде со него кога тие ќе остарат и починат. Се грижат и за останатите свои деца кои се често во сенка на тоа едно дете.
Дали животот со дете со Даунов синдром или некој друг интелектуален инвалидитет поради тоа е помалку исполнет? Тоа прашање е погрешно поставено. Работата е поинаква. Основната разлика е во тоа што родителите на дете со инвалидитет се доживотно одговорни за тоа дете, додека децата без инвалидитет својот живот можат да го земат во сопствени раце. Но, тука завршуваат разликите.
Секогаш е авантура да се стане родител. Зарем родителите на здрави деца не се грижат за нив? Зарем кај нив секогаш сѐ оди како подмачкано? Дали тие деца ги исполнуваат очекувањата на своите родители? Што ако некое дете се разболе или доживее несреќа – и така стане зависно од грижата на родителите?
САМО УШТЕ СОВРШЕНИ ЛУЃЕ Напредокот во медицината ни пружа сѐ повеќе можности за избор за нашите деца да се раѓаат посовршени, но не дава одговор на клучното прашање: дали ние сакаме совршен човек? Треба ли да отфрлиме сѐ што не им одговара на нашите проекции и очекувања? На тоа прашање не можат да одговорат ни медицината, ниту политиката. Тоа можеме само ние.
Јас сум, во секој случај, благодарна што живеам во земја во која луѓето со инвалидитет не се помалку вредни од другит е- како што пред 80 години во своето расистичко лудило сметаа националсоцијалистите – и убија илјадници такви луѓе. Благодарна сум што семејствата во Германија кои имаат деца со ментален инвалидитет добиваат државна и добротворна помош и не се потиснати на маргините на општеството. Трудниците кои се пред одлука дали ќе родат дете со Даунов синдром или со некој друг инвалидитет, треба да знаат дека со тој предизвик нема да бидат оставени на цедило.
