Тие се различни, се издвојуваат од другите, се зборува за нив затоа што изгледаат нетипично и интересно: еден од 17 илјади луѓе во светот страда од албинизам. Како изгледа секојдневниот живот на албино луѓето
АЈТЕН ЧАПАЏИЕВА
Јас живеам со албинизам, за мене ова е нешто што во голема мера го обликуваше мојот карактер, мојот начин на размислување и како се перцепирам себеси и светот – раскажува Ајтен Чапанџиева.
Албинизмот е генетска состојба во која едно лице произведува многу малку или воопшто не произведува меланин. Недостатокот на меланин доведува до недостаток на пигмент во кожата, косата и очите, тој е фундаментален елемент на развојот на мрежницата, што исто така значи проблеми со видот кај луѓето со албинизам.
Да се биде албино во основа значи да се биде различен, да се издвојува од другите, да се зборува со тебе затоа што изгледаш интересно и нетипично. За секоја индивидуа ова има различни димензии во различни фази од животот.
Како дете често немате поим дека сте посебни, дека сте дел од сите други и тоа што изгледате поинаку не ве прави да се чувствувате поспецијални или помалку вредни. За многу луѓе првата свест за ситуацијата доаѓа со првата лекција во училиште: не можете да гледате во таблата, гледате сè одблизу, за прв пат ве прашуваат зошто работите ги правите поинаку. Децата не се навредуваат од овие прашања, тие не размислуваат долго за тоа.
Вистинската катарза доаѓа подоцна – во адолесценцијата. Токму кога сакате да пронајдете група на која ќе припаѓате. Кога првпат ќе се заљубите. Кога ги преценуваат вашите достигнувања затоа што можете да се справите со повеќе од другите, или во моментите кога ве потценуваат поради вашата различност. И одеднаш не можете да скриете дека сте различни – толку сте различни што никој не може да ве разбере. Сè што не ви се допаѓа го припишувате на состојбата, а не на себеси. Престанувате да бидете вие и станувате генетска состојба.
Во главата на многу адолесценти, работите се подредени според оваа логика. Ова во многу случаи води до ниска самодоверба, компензирајќи ја оваа ниска самодоверба со желба да се докажете, обидувајќи се да се скриете со боење на косата, носење различна облека, сè што би ве натерало да заборавите дека сте различни.
Но, луѓето потсетуваат, секогаш потсетуваат – понекогаш со позитивни, понекогаш со негативни коментари. За некои, вашите очи ќе бидат „црни дупки“, за други ќе бидат „кристали“, за некои ќе бидете „бабата со очила“, а за други – „ангел“.
Важно е да не го идентификуваме албинизмот со самите себе. Ние сме индивидуалци, ние сме збир од многу разновидни квалитети, искуства, сеќавања и потенцијали, попреченоста е мал дел од целината, без кој не би биле тоа што сме.
Вистината е дека луѓето со албинизам можат да живеат целосно: сите тие можат да учат, да работат, да основаат семејства и да се развиваат во различни области. Исто како што нема лошо време, туку има и лоша опрема, така нема работи што е невозможно да се видат, недостасуваат и потребни алатки. Албиносите можат да користат уреди за зголемување, што може значително да им помогне во секојдневниот живот. Главната алатка што јас самиот ја користам до ден-денес за да видам нешто на поголема оддалеченост е телефонот, но постојат многу различни телескопски очила, електронски уреди, софтвер за читање. Нашиот вид нема да биде совршен, но е доволно функционален за да се справиме. И со правилен пристап и малку повеќе време, работите ќе си дојдат на свое место.
АЛБИНОСИТЕ НОСАТ СРЕЌА Многу африкански племиња веруваат дека различни делови од телата на албиносите се извор на богатство и среќа. Овие верувања се опасни, неточни и доведоа до бројни убиства во Африка.
АЛБИНОСИТЕ НЕ МОЖАТ ДА ОДАТ НА МОРЕ Ова е вообичаена изјава, која, сепак, не одговара на вистината. Факт е дека албиносите имаат исклучително чувствителна кожа и се поранливи на сончевите зраци, кои полесно можат да предизвикаат рак на кожата. Ова не значи дека тие не одат на море – тие можат безбедно да одат на плажа рано наутро или навечер, секако секогаш со крема за сончање со висок фактор, шапка и очила.
Има и други прикзни како „Албиносите доаѓаат од Антарктик“; „Албиносите се Ескими“; „Крвта на албиносите е проѕирна“…. Ваквите изјави се едноставно смешен дел од вокабуларот на луѓето кои не се запознаени со проблемот.
АЛБИНОСИТЕ НЕ МОЖАТ ДА СЕ СНАЈДАТ ВО ГОЛЕМ ГРАД Многу родители на деца со албинизам кои доаѓаат од мали градови се грижат дека нивните деца нема да можат сами да се снајдат во големиот град, дека нема да можат да гледаат семафори или броеви на автобуси. Степенот на визуелна способност е различен за секој албино. Постојат албиноси кои користат бел стап, но има и такви кои возат. Ова дефинитивно не значи дека лицето кое страда од албинизам не може да биде самостојно или нема да се справат во големиот град. Сè е прашање на адаптација и време – како и кај сите други луѓе.
Албинизмот е манифестација на рецесивен ген што двајцата родители мора да го носат. Дури и тогаш, шансите остануваат околу 25% за да се манифестира. Фактот дека сме албиноси или нашиот роднина е албино не значи дека генот ќе се манифестира понатаму во семејството.
СИТЕ АЛБИНОСИ СЕ РУСОКОСИ Недостатокот на меланин е релативен кај секого. Постојат албиноси со бела коса, со златно-руса коса, па дури и оние со црвена коса. Да се биде албино не мора да значи дека имате највисок степен на недостаток на меланин, можете да имате албинизам и тој е речиси незабележлив.
Албинизмот е состојба што е карактеристична за сите ‘рбетници, како и за луѓето. Албинизмот не е карактеристичен за одредена раса, националност или етничка припадност – може да се појави кај секого, дури и кај змии, пантери и сите други животни.
Албиносите можат да работат во широк спектар на професии, сè додека нивните проблеми со видот не ги попречуваат на начин што го прави практикувањето на професијата невозможно или опасно.
Дали е можно лекување или операција?
ДАЛИ МОЖЕ ДА СЕ ЛЕКУВА ОВАА СОСТОЈБА? Моментално не постои третман за лекување на ефектите од недостаток на меланин. Видот се развива во раното детство, па затоа често се препишуваат терапии за зајакнување и стимулирање на оптичкиот нерв.
Во оваа фаза, не постои хируршка интервенција што може да ја излечи причината за албинизмот, имено неможноста за производство на меланин.
Дали третманот ќе биде можен во иднина?
На Универзитетот во Саутемптон се лансира нов проект наречен „ОЛИВИЈА“, предводен од д-р Хелена Ли. Ќе се испита дали лекот леводопа, кој се користи и за лекување на Паркинсонова болест, ќе помогне во подобрувањето на развојот на мрежницата кај бебиња со албинизам. Истражувањата покажуваат дека албинизмот е поврзан со недостаток на L-DOPA, супстанца важна за развојот на видот. Третманот треба да започне пред 2-годишна возраст, додека видот сè уште се развива.
Доколку проектот биде успешен, тој би можел да го промени третманот на албинизмот и другите очни болести.
